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29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDAD​ES RARAS

Estimados destinatarios:
 
Ayer se conmemoró, por 5ª vez, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Tuve el honor de participar en un encuentro de miembros de multitud de asociaciones de afectados, que en un acto Oficial del Parlament de Catalunya, presidido por la M.H. Presidente Dña. Núria de Gispert y organizado por varias federaciones y entidades relacionadas con las Enfermedades Raras, trató bastantes de los muchos y complejos temas que inciden sobre las personas enfermas y su entorno familiar.
 
Hobo 18 oradores y se presentaron con el detalle que el tiempo de intervención permitía, 16 interesantes y documentadas ponencias. El acto empezó a las 9.30 h. y finalizó a las 14.15 h.
 
Acompaño Temario, así como dos archivos de divulgación.
 
Agradezco a todos los organizadores, colaboradores, autoridades y asistentes, su valiosa aportación.
 
Quedo a la disposición de quienes lo precisen, con un cordial saludo para todos,
 
Roberto Marugán
BERGA (Barcelona)
Tel. +34 – 938 223 103  

mail:marugan@logonova.com

Día mundial de las enfermedades raras 29 febrero – YouTube

Actos_Parlament_Cat._29-02-12

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